“Basta um esbarrão, um espirro ou uma virada de corpo sem tanto cuidado que ossos se quebram. E cada vez que a fratura acontece, é como se doesse em mim”, comentou Camila Cristina Araújo de Souza, 41 anos, que largou a profissão de anos e adaptou a vida para se transformar em cuidadora e conseguir ajudar a filha a enfrentar a Osteogênese imperfeita (doença de Lobstein), também conhecida pelas expressões “ossos de vidro” ou “ossos de cristal”.
Essa é uma doença rara que afeta uma a cada 20 mil pessoas e que transforma simples tarefas do dia em verdadeiras missões para quem convive com ela, dada a fragilidade dos ossos causada pela deficiência na produção de colágeno pelo organismo.
Moradora de Urupês, a 54 km de Rio Preto, na região noroeste de SP, Rebeca foi diagnosticada com o tipo 4 da doença pouco antes dos 2 anos de idade. Foi quando ela tentou sentar e simplesmente quebrou o fêmur por causa do movimento leve de projeção do tronco para a frente.
“Ela demorou para conseguir sentar, mas os médicos achavam que era porque ela havia nascido prematura. Depois dessa primeira fratura inesperada, foram outras oito, e aí investigamos e chegamos ao diagnóstico”, comenta a mãe, Camila. De lá para cá, a criança enfrentou 36 fraturas e já passou por três cirurgias, cada uma com a necessidade de viajar cerca de 300 km até Campinas, cidade mais próxima onde fica o único hospital especializado em casos de pessoas com “ossos de vidro”.
O período mais difícil até hoje, segundo Camila, foi depois que Rebeca passou a frequentar a escola, aos 4 anos. “Ela tinha em média uma fratura por mês e, em cada uma delas, perdia mais e mais força muscular e não conseguia mais ir direito para a escola. Até que acabou acamada dos 5 aos 8 anos”, lembra a mãe, contando que hoje a filha depende de cadeira de rodas para se locomover.
Foi então que Camila resolveu se reinventar para ajudar a filha e, após conversar com autoridades de Urupês, se transformou em cuidadora profissional para frequentar a escola e auxiliar a garota em tarefas básicas para que continuasse os estudos. Há 3 anos que ela atua como cuidadora e neste ano passou a integrar o quadro de profissionais da Associação InteirAção, entidade sem fins lucrativos que possui parceria com prefeituras e empresas por todo o Estado.
Na InteirAção, o cuidador escolar é capacitado e passa por constantes atualizações sobre noções básicas de primeiros-socorros e outras áreas do conhecimento, com foco em ajudar o estudante a ganhar mais autonomia e a ser inserido, de fato, no contexto escolar, com acesso digno à alimentação, higiene íntima e bucal e locomoção no ambiente de aprendizado.
Aos 11 anos de idade, Rebeca estuda no 6º ano do Ensino Fundamental e já faz até planos para o futuro. “Quero muito fazer faculdade de psicologia e trabalhar com crianças”, projeta a garota.
InteirAção – A Associação InteirAção foi fundada em 2015, com o objetivo de auxiliar e apoiar pessoas com deficiências e em situações de vulnerabilidades social, cultural e educacional. Desde então, desenvolve ações que possibilitam o resgate da integridade e autonomia dos cidadãos. A associação é constituída por meio da iniciativa de empresas especializadas em cuidadoria, voluntários, familiares de pessoas com deficiência e profissionais das áreas de Saúde e Educação. Saiba mais: @inteiracao; https://inteiracao.com.br/
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